北京皮炎网上医院 http://m.39.net/pf/a_9051934.html

双手血管布满针眼

每天服药、定期输血

以此来维持生命

是不是想想都觉得可怕？

然而，这却是江门一位8岁女童

自出生以来

每天都不可不做的事情....

这都是因为

孩子患有重度地中海贫血症

现急需社会援助！

新闻详情

八岁的希希今年上小学二年级。尽管平日里和小伙伴们一起学习、玩耍，但懂事的她知道，自己的身体状况跟别人不太一样。

希希：“两只手的血管都是针眼，每次输血要两三个小时，到1点钟或者12点。”

希希的母亲周女士：“刚刚出生两个月左右，老是脸色发黄，查出有黄疸，拉肚子、反复地发烧，那医生就说，你这个小孩血色素很低，抽了血。”

重度地中海贫血儿

靠每天服药、定期输血维持生命

年10月，刚刚出生两个多月的希希被确诊患有重度地中海贫血，从此开始了每天服药、定期输血的日子。但希希的母亲说，这些都只是在维持生命。

周女士：“每天都要吃这种药物，每天都吃六片。后来就支撑不了了，因为那个价钱比较贵，两千块钱一盒，就换了一种比较便宜一点的，自费的那种药。输血就是十天输一次，一次输两个单位。如果我没有按时地给她输血，骨骼就会变形，假如铁没有除好，她那个脾脏肿大，以后要做手术割掉脾脏，对她身体也不好。”

为了给女儿配型

夫妇冒险尝试再怀一胎

医生曾告诉周女士，造血干细胞移植是希希目前病情的首选治疗方法，最佳治疗时间为三到八岁，最迟也要在十岁之前。因此多年以来，周女士夫妇一直在努力寻找HLA（人类白细胞抗原）相配的造血干细胞提供者。

周女士：“找全相合的，找医院帮我们找。寄检查费到台湾骨髓库都寄了很多次，到现在也没有音信。无意中就听到病友说，有治好的病友她也尝试过怀孕，就是为了配型，有一个重庆的妈妈怀了6个，最后一个就配型成功了。后来我就再尝试怀一个小孩。”

周女士和丈夫都是地中海贫血的轻度患者，在医学上，这意味着他们的下一代有四分之一的机会患有重度地中海贫血症。但为了给女儿配型，他们还是冒险尝试。

周女士：“等宝宝六个月的时候，检查结果出来，他是正常的，到七个月的时候跟希希配型，就没有配上。”

手术治疗有望提上日程

小小家庭无法承担巨额医疗费用

时间一天天过去，希希的最佳治疗时间也越来越紧迫。

周女士：“医院的医生说，半相合的也做得挺好。后来我就说看我的能否做半相合，就我自己的，问了说是可以做半相合。然后还要找一份脐带血，在中华骨髓库里面找了两年时间，在前两天的时候找到合适的了，给了我们很大的惊喜。”

八个年头的坚持与努力，女儿的手术治疗终于有望提上日程。这一年，夫妻俩第一次请上亲朋好友为女儿过了一个正式的生日。然而好消息之后，他们面临的却是巨额的医疗费用。

周女士：“医生说半合跟全合相比，费用肯定要大得多，风险也大得多，最少要准备50到80万的费用。但是对我们这个家庭来说，5万块钱能拿出来就已经不错了。我老公也有病，他的肝肺都有重疾，天天要吃药控制。希望看到这则新闻的朋友，能给我们最大的支持和帮助。感谢所有能帮助我的人，我会尽我最大的努力回报于社会。”

周女士夫妇俩目前在蓬江区天河西路经营着一家餐饮小店。

如果你愿意伸出援手，可以联系周女士：，又或者直接将爱心捐款打入我们的“共同睇微力量”账户，注明要帮助的对象“余希”，我们将第一时间将您的爱心送达。

转发也是爱！

让更多人都看看吧！

希望孩子顺利接受治疗

早日恢复健康！

来源

本台消息

江门广播电视台综合整理

这些文章大家都在看

?罚元！江门车主今后去这个地方，千万别随意按喇叭！

?惨！江门发生4车相撞事故！一死一伤！

?江门4月楼价继续攀升！又一片区逼近万元！

?新会发生命案！一男子疑杀死老婆后，喝农药自杀...

觉得不错，请点ZAN↓↓↓