商报全媒体讯(椰网/海拔手机端记者吴英艳实习生沙川涛摄影报道)5月8日是第29个“世界地贫日”,今年的主题是“关爱地贫儿,一起向未来。”地中海贫血(简称地贫)是严重影响儿童健康和出生人口素质的地方高发出生缺陷疾病,那么如何预防?
一儿一女患重度地贫一直向亲戚朋友借钱治疗
今年30岁的龙先生有一儿一女,女儿7岁,儿子6岁,两个孩子只相差1岁,而两个小孩在大约3岁时却被确诊是地贫,这一消息给这个普通家庭带来了沉重的打击和巨大的经济压力。目前,两个小孩均要靠输血治疗,平时还要辅助吃药。
“我们结婚早,也不懂什么是地贫,小孩两岁多的时候还很正常,到了3岁时小孩经常没精神无力、面色苍白、吃不下饭。”龙先生说,发现小孩有医院检查,令他们意想不到的是检查结果却是患上了地贫。
家在澄迈的龙先生告诉记者,他只是普通的家庭,靠打工维持生计,但是打工挣的钱根本不够孩子看病。为了给两个小孩治病,他和老婆的积蓄已经全部花光,还欠下不少债。“每次买药都要花两千块钱,每医院,孩子还要输血治疗,挣的钱是根本不够治疗的,已经向所有亲戚好友借了个遍,欠了几万块钱。”龙先生告诉记者。
3岁确诊重地贫12年来靠输血保命
今年15岁的小覃在海南省红十字会的资助下顺利完场造血干细胞移植手术,生命得到了延续。
小覃3岁时被确诊为重度地贫,12年来一直靠输血保命,十几年的奔波求医已经成了这个家庭的日常。“当得知是这个结果时,真是没办法相信。得病以后,孩子每个月需要输血、去治疗,一年下来家庭花费接近10万元。年,海南省对地贫患儿的治疗有报销政策后才减轻了不少经济压力。”来自琼中的覃先生告诉记者。
为了救治儿子,覃先生曾跑到广东找配型,可是等了七八年还是没有看到希望。年,妻子再次怀孕,经过产前诊断发现孩子是健康的,并且骨髓配型与小覃吻合。年9月,小覃4岁多的弟弟成功捐献脐带血和骨髓,顺利完成了手术。
“是弟弟救了我,看到弟弟身上的针我也特别心疼。谢谢弟弟给了我再一次的生命,以后让哥哥来保护你吧。”小覃对记者说。
年至今年一季度海南成功阻断79例重症地贫胎儿出生
地中海贫血是一中隐形遗传性血液疾病,重在预防。近年来,海南省卫健委将地贫综合防治作为健康海南建设重中之重工作予以推进落实,建立筛查干预一体化综合防治服务体系,会同相关部门做好报销、救助,不断强化能力建设,提高地贫防治水平,加大宣传引导和工作交流,形成全社会防治地贫的合力。
商报记者了解到年至今年一季度,全省累计为14.3万对夫妇免费提供地贫初筛服务,为名孕妇免费提供产前诊断服务,成功阻断79例重症地贫胎儿的出生。
海南省红十字会专职副会长周国明介绍,省红十字会对于地贫患儿境遇一直都很