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青岛日报社/观海新闻4月2日讯今天,青岛医院(集团)星空智程心理康复中心联合青岛地铁在地铁太平角公园站举行爱“星星”义诊活动。活动医院原心理科主任匡桂芳等专家及网络大咖“轩轩爸爸”为现场的孤独症儿童家长答疑解惑。
星空智程心理康复中心是一所集医疗、特殊教育、康复、融合教育四位一医院,是青岛市残联定点康复机构,年6月正式成为青岛大学医院(医疗集团)成员之一。借助青岛大学医院专家团队的强大实力,为孤独症、脑瘫、言语发育迟缓、智力残障、肢体残障等特殊儿童提供全方位的康复服务,同时通过建立分级诊疗的模式,建立健全儿童心理及康复医疗服务体系,促进医学和特殊教育的高效衔接。
现场还举行了“画进你‘星’里,话出大世界”活动,邀请普通孩子与“星星的孩子”一同画出他们想象中的世界。活动旨在为孤独症儿童和孤独症照料者提供更多支持和帮助,同时呼吁社会各界人士对孤独症家庭更多理解和关爱。
近年来,人们发现身边的自闭症患者数量变多了。匡桂芳说:“主要原因是人们对自闭症谱系障碍的认知程度、警觉意识和诊断水平得到快速提升,此外也有诊断标准改变等因素影响,以前有许多轻型的自闭症患者被误诊为多动症、智力障碍等。当然,由于自闭症的病因复杂,是基因变异和环境因素共同作用所致,也可能导致自闭症患病率确实有增加趋势,这需要全球科学家继续深入研究。”
匡桂芳说,早期识别、诊断、干预在很大程度上能改变自闭症孩子的未来。“年龄越小的孩子,他的大脑发展空间越大,可塑性越强,所以我们的基本原则是一旦发现大脑功能发展的偏离或落后,就要及早就诊和干预。”
自闭症都是智商超高的天才吗?许多市民都有这种疑虑,事实上,并不一定,孤独症是以社交障碍为主要核心症状的疾病,和智力无关。这个群体的智力水平,可能正常,也可能高或者低于正常。匡桂芳说,评价孤独症孩子的功能程度有两个维度,一个是功能水平,即智力,另一个是行为的偏离程度。有的孩子功能水平很高,但行为问题很严重,如严重的刻板行为、自伤行为等。在孤独症人群中,高功能仅占一半。
“自闭症轩轩”“轩轩爸爸”最近在网络上非常火,他们一家的故事不仅感动了自闭症孩子的家长,也感动了很多普通孩子的家长。轩轩和轩轩爸爸也来到义诊现场为大家分享他的育儿经,并为孤独症家长们打气。
15岁的轩轩已经取得钢琴十级证书,可以自己去学校、帮着爸爸做饭、收拾碗筷、洗碗、生活自理基本能独自完成,还学会了游泳,去参加比赛,日常指令完全可以听懂……他是孤独症家长们公认的干预奇迹。但轩轩不是高功能自闭症,也不是一开始就这样专注和听话,他还患有脑瘫和地中海贫血症。教会他刷牙,轩轩的家人花了8年时间;教会他上厕所,则花了10年。在康复中,轩轩也会有情绪,严重的时候会有撞墙等自残行为。轩轩爸爸说,当孩子被确诊为自闭症后,要尽早地进行科学干预,并用最温暖的怀抱接纳孩子,哪怕再艰难也不要轻言放弃。选择专业的机构结合家庭力量,两者缺一不可。
“我们为轩轩制定了5年计划,然后分成年计划、季度计划……依次进行,哪怕有些目标在这一阶段达不到,我会把目标移到下个计划中,继续进行。”轩轩爸爸说,制定计划和学习内容时,一定要结合孩子需要的内容来进行,而不是“好高骛远”,孩子的进步需要不断累积。“我以前也希望孩子很快发生变化,但仔细想想孩子的情况怎么可能呢?是我们以前一步步的努力才奠定了今天轩轩肉眼可见的康复成果。所以,基础搭建是非常重要的,而不要着眼于眼前就一定要让孩子发生变化。”(青岛日报/观海新闻记者郭菁荔文/图)
(作者:郭菁荔)