每个月他都要输血“加油”3个月大时被查出患地中海贫血症，如今8岁的他终于等来骨髓移植4月14日，长沙望城区新康乡，爱笑爱做鬼脸的涵涵并不清楚自己患的地中海贫血症有多严重。图/潇湘晨报记者刘建勇涵涵被检查发现有地中海贫血，已经8年了。“从4岁开始，我打针就不哭了。”这8年，每隔25天左右，涵涵就要输一次血。而因为免疫力的低下，他比普通儿童更容易感冒发烧，且每次感冒发烧都要打点滴才不至于拖很长时间。他的父母都检查出是地中海贫血的遗传基因携带者，因为只是携带者，他们身体都表现得很正常。医生告诉他们，他们只有四分之一的可能性生下健康的小孩。遗憾的是，涵涵不属于那四分之一，但幸运的是，医学的进步让他等到了希望。涵涵下个月就满9岁了。这个家住长沙望城新康乡兴旺村黄沙组的孩子，在三个月时，被检查发现有地中海贫血。但除了每20医院“加一次油”，涵涵并不觉得他和别的小朋友有什么不同。涵涵得的病，每隔一段时间都要输一些血续命。“加油”是他妈妈为让涵涵不觉得自己是病人的说法，指的是输血。不过，在他9岁生日前，一个好消息先来到了他身边：今年8月，他的母亲将给他移植造血干细胞。3个月时，他被检查出地中海贫血症年5月出生的涵涵，在他三个月大时，突然高烧不退，脸色苍白。他爸妈先是把他送到医院检查，后来医院。经过抽血检查，涵涵被诊断为地中海贫血。出于谨慎，医生建议他们前往广州做进一步检查。涵涵爸妈连夜带孩子去了广州，但第二天的复诊结果依然是他们不愿意相信的地中海贫血。医生告诉他们，这是种严重缺乏正常的血红蛋白的病，如果没有血液补充，将出现面色苍白、易疲倦、食欲不振、免疫力低下（易受感染等）、发育缓慢和肝脾肿大等病症，长此下去，易导致发育不全、骨骼变形和心功能衰竭，从而缩短寿命。因此，需要定期输血，而要根治，就要做造血干细胞的移植。在做造血干细胞的配型前，涵涵的父母都被检查出是地中海贫血的遗传基因携带者，因为只是携带者，虽然他们制造血红蛋白的功能有轻微问题，但身体都表现得很正常。医生告诉他们，他们只有四分之一的可能性生下健康的小孩，遗憾的是，涵涵不属于那四分之一。地中海贫血是一种典型的基因遗传性疾病，目前在中国，两广地区是高发区，因此在婚检、孕检中的基因筛查宣传也做得最好。湖南是年开始在全省婚前医学检查、孕前医学检查及产前检查人群中，普及地中海贫血血液学表型筛查的。所以，年，涵涵的父母虽然做了婚前检查，但因为没有地中海贫血筛查这一项，他们并不知道自己是地中海贫血的遗传基因携带者。涵涵的妈妈张岚告诉潇湘晨报记者，湖南地中海贫血症孩子的家长建了个