尊敬的习近平主席、李克强总理，国务院扶贫办领导小组、社会保障部、民政部、卫生计生委、国家信访办、红十字总会、中华慈善总会的各级领导：
您好！我们是一群来自全国各地地中海贫血儿童的家长。
首先，非常感谢您能在日理万机百忙之中倾听我们的心声。
与大多数人一样，我们以前都曾经拥有一个幸福美满的家庭，遍布在神州大地的每片热土上。我们拥护党中央的领导和坚信我国社会主义的路线方针，我们支持党中央处理南海问题的态度，
我们盼望受洪水肆虐灾区的父老乡亲早日渡过难关，我们在复兴伟大中华民族梦这一神圣理想的召唤下，每个家长都在自己的工作岗位上坚守着职责。
然而，一场可怕的地中海贫血却无情地撕碎了这和谐的进展步伐。使孩子们从此没有了快乐童年、受尽病痛折磨，让家人再无幸福可言、终日惶惶不安，从此在悲伤忧愁且要打起精神付出诸多艰辛努力的救治中渡过。一个完整的家庭就如此被这场疾病分拆得四分五裂！
这不是危言耸听，这是事实。
当前我国地中海贫血儿童的治疗方法以输血和排铁骨髓移植为主。
随着我国改革开放后医疗水平的不断提高，
骨髓移植治愈率50—70%左右。已接近发达国家水平，特别是半相合骨髓移植的成功率，已在世界上名居前茅，如此之高的治愈率是我国医学界不断发展的一个可喜成果。
地中海贫血治疗的最大特点是：费用高、潜在的危险性极高、对患儿身心损伤大。
地中海移康复后的孩子们，回到祖国各地的家乡，便可像正常孩子一样重新步入学堂，以后也将成为我国社会主义建设的主力军。
地中海贫血患儿治疗总花销费用方面：输血和排铁费用家庭自负承担骨髓移植费用则更高，加上移植前的预处理和后期的排异处理，家庭自负承担约为50到万元不等，甚至更高。
地中海贫血自身免疫力极低，近乎崩溃。特别是接受骨髓移植治疗的孩子，免疫力几乎为零，一小部分患儿便是因此引起感染倍受极度的痛苦而死亡。
地中海贫血患儿在治疗过程中要忍受着极度的痛苦。不断地腰穿注射药物，抽骨髓、抽血取样监测已成为常态。加之重复的输血和排铁，对患儿身体器官都造成极大的损伤。每个患儿都能从最初的拼命挣扎过渡到主动配合治疗，他医院隔着窗户望着外面而渡过。
治疗总费用如此之高，犹如一只拦路虎，成为患儿家庭难以逾越的鸿沟。这对于任何一个普通家庭来说，都是难以承受的。
目前我国现行的政策方面支持如下：
我国医疗保险覆盖面较广，但由于报销比例、报销范围、起付线、封顶线、异地治疗、自费药等因素的影响和限制，有效报销比例却是偏低，大多数家庭只能从医保中报销不到一半甚至五分之一，若计算到治疗总费用中，只占到30%以下；
民政救助各地依据财政能力，救助力度参差不齐，封顶两万至三万的居多，有的地区甚至没有该项救助，更有甚者救助对象仅限参保范围内的孩子；
国家红十字总会对化疗和骨髓移植的患儿捐助为一次性的三万与五万；
中华慈善总会的捐助更是难以申请到，即便能申请到，金额也只是杯水车薪；
媒体报道捐助与社会爱心团体捐助，对于总数量的患儿来说，得到捐助仅只是个例。
在国家大政策的框架下，各地因种种原因，以上政策支持难以弥补高昂治疗总费用的巨大缺口，家庭自救仍然是筹集费用的最主要手段。各地区相关部门的领导和办事人员纷纷有此同感，但也只能是扼腕叹息！
孩子们小小岁数就要经受各种各样冲击生命的极限挑战，接受化疗、放疗、清髓等治疗引起的可怕后果。虽然我们家长时刻面对着无边无际巨大的痛苦和压力，可是做为父母的我们，绝不放弃对孩子的治疗，对未来仍充满着希望。
为了患病的孩子们，我们家长甘愿卖房、卖地、卖车、卖身体器官，四处借钱甚至高利贷，到处低三下四甚至下跪寻求资助，挖掘潜能想尽一切办法筹集治疗费，就是为了挽回那一个个鲜活幼小的生命不要在自己眼前消失。
尽管如此，还是有一部分家长难以凑够费用，不得不中途放弃。在万分悲痛的心情下领着有望治愈的孩子泪洒归途路，使其自生自灭。
由于治疗周期较长，为了全身心照顾孩子，我们这些父母大多数放弃工作，家庭瞬间失去经济来源，家中年迈的老人更是无瑕顾及。由于收、支的严重失衡，我们家庭负担日益严峻，生活质量一落千丈，“因病致贫”的现象比比皆是。
患儿经过一个完整的治疗周期后，绝大部分家庭已是处于倾家荡产、债台高筑的窘境，有的无家可归。患儿父母需要用余生精力来偿还债务，更况且还有病患儿以后缓慢康复阶段的费用。
我们这些地中海贫血儿童家庭原本生活状况就处于中、下等水平。孩子患病后几十万至上百万的费用更是雪上加霜，连基本的衣食问题都难以保障。很多家庭因为无力承担巨额的治疗费只能
进行保守治疗，进而引起复发，形成一个恶性循环。有相当一部分患儿在筹钱等待救治的过程中死亡。还有的甚至是忍痛割爱放弃治疗......
下一步，我们该何去何从？
明天，我们该如何生存？
面对来自生活的压力和债台高筑的局面，家长们如何偿还？
治愈后患儿的生活质量又如何保证？
儿童是祖国的花朵，是祖国的未来，折残了祖国的花朵，谁来建设祖国的明天？
地中海贫血造成了如此众多的不幸家庭，又如何能保证社会健康和谐的发展？
面对巨额的治疗费和以后无边无际的贫困，我们这些家长很无奈、束手无策，只能在绝望中独自忍受、默默地哭泣。
谁来拯救这些处在生死边缘的孩子们，谁来挽救这些处在水深火热之中的家庭！
就在这时候，年6月1日《李克强总理主持召开国务院常务会议中的讲话》给我们这些处于水深火热之中的家庭带来了一丝曙光。李总理特别部署加强困境儿童保障工作，这是国务院给困境中地中海贫血儿童家庭的一份特殊礼物。
感谢党中央让我们这些饱受苦难的家庭看到了希望，感谢李克强总理能够想到困境儿童这个特殊群体。
然而，当我们全国各地血液患儿家长满怀希望，垂询当地相关部门这项《讲话》精神时，职能部门因种种原因，结果仍然是让人心灰意冷，我们这些家长也只能望梅止渴。
今天，我们来二十七个省数万名地中海贫血患儿的家长代表们积极响应《李克强总理的讲话》，向各位敬爱的领导和相关部门反映我们这些特殊家庭“因病致贫”的实际困难。希望党中央和国家向我们这些处于水深火热之中的家庭伸出援手，帮助这些历经苦难的孩子们。
我们的愿望很简单。请党中央多白殿疯早期图片白癜风治疗的有效方法
