儿科实习

一年了，在同样的时间，医院。

每天在摇摇晃晃的班车上，除去经过复兴大桥的两分钟，可以看着窗外钱塘江沐浴在朝晖或晚霞中波光粼粼的样子，当早起的疲惫和晕车不适的生理反应交织在一起，实在难忍。

窗外的钱塘江，躺在橘黄的晚霞中

“小猫猫头”

小孩子很可爱。

当我看到一张张天真纯洁的笑脸，或是看到一个蹒跚走路的小孩与我笑脸相迎，或是一个童稚的声音叫我“叔叔”时还给了我一个小小的却很有爱的拥抱时，我的心也会随之萌化。

有一个脓毒血症的小宝宝，恢复得很好，每天给他查脑膜刺激征时他都会咧开嘴憨憨地笑，他的憨憨笑每次都能把我们也逗笑了；有一个癫痫的小男孩，每天查房都要和每一个医生握个手；还有一个小女孩，住院期间愁眉苦脸，跟她说可以出院时，脸上唰的一下眉飞色舞，露出了从未有过的可爱的喜悦。

医院的老师们对于小孩子有个特殊的爱称，“小猫猫头”。他们在谈及自己成为一名儿科医生的初心时，往往会说：小病人们虽然时常哭闹、分贝很大，可爱起来，也能把人萌化。他们都还是没长大的孩子，未来有着很长的人生，把他们治好了，我们内心那种满足感真的难以言说。

拿起医生听诊器玩的小猫猫头

治，还是不治？

然而现实往往不是如此。

儿科实习的前三周在小儿神经内科。

有一个10岁的小猫猫头，这次住院已经多天了，从去年12月住到了现在，医院实在是不可想象的事情。他在一岁多便被诊断为癫痫，后面还有呼吸衰竭，气管已经切开放上了套管，目前靠着呼吸机和鼻胃管进食维持生命。从一岁多开始，他整个人再没有醒来过，眼睛没有睁开，不会说话，更不用说走路、社交等等，仿佛只有气急、咳嗽、抽搐、流涎，才能说明他对外界做出了反应。令人难以置信的是，这个小朋友的身高体重和正常的10岁小朋友相差无几，生长发育完全正常。这些当然归功于家里人无微不至的照顾，以及，有一定的经济实力。与许多同学交流过他的事情，大家都很惊讶，但更多的是为家里人的行为感到怀疑与不值。仿佛，只有“人终究是有感情的动物”，才能解释这一切。

还有一个3个月又19天的小猫猫头，婴儿痉挛症的患者，原因可能与大脑结构相关：巨脑回。正常人体大脑的表面是波澜起伏、沟壑纵横的，这么多的折叠产生了人体无数精细的功能，但是巨脑回畸形的患儿就没有这么多的折叠，功能自然发育不全。她是家里的第一个小孩，但妈妈的年龄看起来有点大了，好几天查房的时候，我都能看到她妈妈吧嗒吧嗒地掉眼泪，但不好意思在医生们面前直接擦，只能任凭泪珠掉落在黑色上衣上溅开来。等到医生们查下一张床，她才背过身去抹掉眼泪。带组医生悄悄对我们说：这个小孩以后生活能力能自理已经是奇迹了。一想到这是妈妈十月怀胎剩下来的小孩，刚来到这个世界上才3个月，仿佛已经被判了死刑，心中便不是滋味。医学目前的处理方式是避免巨脑回胎儿的出生，但是一旦出生，往往让人手足无措。

巨脑回畸形的CT表现

这样的孩子，智力低下，甚至生活不能自理，对家庭和社会的经济都是沉重的负担。他们有一线生存下去的希望，但更有拖累全家人一辈子的风险。治，还是不治？一个有缺陷的生命是否有活下来的权利？放弃治疗的话，家人应该承担被谴责的压力吗？

遗传的噩梦

遗传因素带来的疾病在儿童身上尤为突出，并且“疾病遗传”在中国传统的观念里仿佛挥之不去的噩梦，因为影响着之后的子子孙孙。

有一个6岁多的小猫猫头，难治性癫痫的患儿，不仅全面精神运动发育迟缓，表现得像个一两岁的小朋友，话不会说，路走不稳，还有攻击行为，好几次查房时带组老师给她做神经系统查体的时候，她一巴掌就扇了上来。她是家里SMARCA2基因突变的先证者，也就是说，爸爸妈妈姐姐都是好的，她第一个出现了这样的情况。6年了，家里面带着她辗转当地、上海、医院，但都没有什么好办法。父母、爷爷奶奶都必须看护着她，陪着她艰难地长大。

还有一个走路经常要跌倒的4岁多小猫猫头，小腿异常地增粗，肌酸激酶查出来都是高的。某天早上主任来查房，说出了是“DMD”，也就是一种X连锁隐性遗传病“进行性肌营养不良”，他的妈妈当场瘫坐在床上，双眼无神。

还有一个“早老症”的小猫猫头，年龄只有三岁多，容貌却像七八十岁的样子，这次住院是因为枕叶脑梗眼睛看不见了。这种情况在这么年轻的儿童身上简直闻所未闻，只因他是laminA基因突变的孩子。我与他的妈妈聊了很久，除却对这种疾病的兴趣之外，更关心她对孩子的看法，他的妈妈也对此十分担忧与恐惧。

早老症患儿的容貌表现，from百度

如果我不完美

这样子的场景见多了，很难让人不觉得压抑。

《机智的医生生活》里有一位有佛祖般心肠的儿科医生安正原，他是一位爱哭的儿科医生。成为医生之后的每一年，安正原都想要辞职，抱着再工作一年就改行的心态走到今天。“我是父亲去世都没有哭过的人，可是我现在在干什么？我是庸医啊庸医……我不配做医生……”他一边哭喊着要放弃，一边比谁都在乎自己的患者。

《机智的医生生活》里的安正原

妇产科负责保护妈妈，让孩子顺利地出生，仿佛让一部手机出厂。但是出生后的孩子，就要由医院守护，提供手机最完善的售后服务，换零件、改程序都是小事，更大的问题是没法返厂重修，也没法丢弃，还得不断地充话费维持着号码使用。

据《中国出生缺陷防治报告（）》不完全统计，我国出生缺陷发生率在5.6%左右，每年新增出生缺陷数约万例，平均每半分钟就有一个出生缺陷儿降生。全国每年近万出生缺陷儿，其中30%在出生前后死亡，40%造成终身残疾，只有30%可以治愈或矫正。

出生缺陷带来的另一个问题是弃婴。年上映的电影《宝贝儿》讲述了一个先天性无肛门的成年人于心不忍，救助一个被丢弃的先天性无肛门小孩的故事。其实作为旁观者，我们并不能真正的设身处地。当同情心大于理智时，我们可能并不会想到这位放弃孩子的父亲也同样身陷于巨大的痛苦与绝望的漩涡难以脱身。

我们谁都不能站在道德的制高点上评判孰是孰非。无论倾向于“救”，还是更倾向于“不救”，生活与人性从来不只是非黑即白的两面。更何况，那些出生有缺陷的婴儿们，家长最终选择了救治，孩子活下来会面对一个怎样的世界？对于病人来说，治疗的痛苦可能已经超过了对死亡的恐惧，但是对于家属来说大都会一厢情愿地抢救，正如我在病房中的所见。

现实的每一个选择都会像一堵厚实的墙让你看不到选择背后未知的路。

可是哪有什么正确选择呢？

活着，从来都不是一条非黑即白的路。

病房的留言墙上，小猫猫头们的梦想

图、文、编辑：黄旭华