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年11月,在国家医院的支持帮助下,河南首个儿童专属造血干细胞移植病房建成启用,极大促进河南儿童血液病及恶性肿瘤的救治工作,扩大和提高河南儿童重大、罕见疾病救治范围及能力,让更多大病患儿不出河南就能得到救治,获得优质医疗服务。
6月4日,童童出仓后与医护人员合影留念
“医生说孩子骨髓移植很成功,这段时间揪着的心终于放下来,我们的生活重新看到希望!”6月4日,医院造血干细胞移植病房外,4岁8个月地中海贫血患儿童童顺利完成骨髓移植,并成功出仓,阔别多日,一家几口人终于团聚,她的爸爸岳先生高兴地说。
地中海贫血,是一组遗传性溶血性贫血疾病,对于重型患儿需要靠输血维持生命,直到找到配对的骨髓进行骨髓移植。骨髓移植,是治疗地中海贫血最好,也是最终的出路。
童童在2岁多被确诊后,几年来一家人都奔波在看病的路上,定期输血也成了童童生活中的一部分。年,医院在建设国家儿童区域医疗中心的历程中,联合国家医院建立了儿童专属的移植仓,需要骨髓移植的患儿可以不出河南,就完成治疗。骨髓移植后,童童将结束持续输血治疗的生活,开启新的人生。
不幸一家两姐妹均患地中海贫血
如果不是生病,童童已经上幼儿园中班了,也会像其他孩子一样有着快乐的童年,可是不幸还是降临。
在9个月大的时候,童童出现贫血症状,一直被当作缺铁性贫血治疗,一直在补铁,可是补铁补的牙齿都黑了,还是没见效果。
随后,她又出现了发热症状。“1岁多的时经常发热,但是还可以退热,渐渐地越来越难退。”童童爸说,从那时候开始,就辗转多地,带着孩子求医,医院都去过。
童童2岁时出现发热、严重感染、肝脾肿大,一度住进了ICU,但仍没有查出来“真凶”。
直到医院血液肿瘤科就诊,医生认为童童患的是地中海贫血,医院还没有移植仓,一家人随即踏上了前往广州的求医路。
在广州,童童被确诊为地中海贫血,需要一边输血一边等待移植仓进行造血干细胞移植根治性治疗;但是身处异地,举目无亲,治疗费用高昂,童童一家根本没有钱维持长时间的治疗,不得不带她重返河南。
在童童辗转求医之时,童童的妹妹也出生了,童童确诊后,妹妹经过检查也被确诊。一家两姐妹都是地中海贫血患儿,几乎要压垮整个家庭。
对于一个贫困的农村家庭来说,实在无法支撑两个孩子在外地进行骨髓移植治疗。为了减轻经济压力,童童爸决定带孩子回河南,医院接受常规治疗,同时等待合适骨髓移植时机。
“一是郑州离家近,各项花费少,二是孩子的病医院被查出来,医生给了我们很多治疗建议和关心,我还是想在这里看病。”童童爸说。
曙光儿童专属移植仓开仓
回到河南,童童爸一边打工挣钱筹钱,一边不断打听有关骨髓移植的消息,经常上网看相关消息,他了解到医院医院血液肿瘤中心建立起长期合作,北京专家会定期前来坐诊、查房,同时京豫联合正在建设造血干细胞移植病房,这个消息让他格外兴奋。终于,年秋天,医院骨髓移植仓建成,童童爸时刻医院进行骨髓移植。
随后,医院血液肿瘤科病房,科室主任刘炜以及医护人员悉心关爱着童童,给予她最好的治疗和照护。
很庆幸,经过前期的规范治疗和准备后,爸爸和童童的骨髓配型很成功,很快就进入移植仓接受骨髓移植。
在进行骨髓移植前,童童进行了一次“清髓”,清除掉自身的造血细胞,然后再输入爸爸捐赠的造血干细胞。“清髓”必须在移植仓内完成,此时患儿的免疫力特别低,对环境要求严格。移植仓相对无菌的空间,保护着她。
与此同时,移植仓内的医护人员悉心呵护着小童童。“移植仓内无小事,孩子任何一项生命体征的变化,都要慎之又慎。”童童的主管医生毛彦娜说,移植后要高度警惕免疫排斥、感染等发生,患儿病情如果不稳定,医生就连续几天住在仓里,陪着孩子。
“你们把孩子的命交到了我们手里,我们会拼尽全力、负责到底。”这是血液肿瘤科医生跟家长最常说的话。
童童出生后没有及时加入新农合,前两年的求医费用几乎都是自费。为救孩子,一家人花光了所有积蓄,随后童童加入了新农合,相关部门为童童家申请了贫困户,童童的就医有了保障。“河南有了儿童专属的移植仓,我们不用再去北上广城市,这次大女儿移植成功,我们对未来的生活更加有信心,未来,还要带家里小女儿来接受治疗。”谈及以后,童童爸充满希望地说。
后记
年,河南医院医院血液肿瘤中心王天有团队签订了合作协议,每周都有北京专家前来坐诊,让患儿不出河南接受到更加优质的医疗服务。与此同时,在北京医院的全力支持下,开始了骨髓移植仓建设,刘炜主任积极邀请北京、广州、上海等专家,全方位汲取经验,建设高水平的骨髓移植仓。
医院骨髓移植仓从年9月建成启用,至今已经为17名患儿进行了骨髓移植。
骨髓移植成功,出院前患儿家庭和医护人员合影留念
北京医院血液肿瘤中心秦茂权教授到移植仓会诊患儿
年11月,医院正式被确立为国家儿童区域医疗中心建设试点单位。医院围绕“三高一低一下沉”建设目标,加大改革创新和政策支持力度,提升区域儿科医疗服务能力,加快构建国家、省、市、县四级医疗卫生服务体系,逐步建成高水平的临床诊疗中心、高层次的人才培养基地和高水准的科研创新与转化平台,降低患儿外转率,促进优质医疗资源下沉,实现儿童“大病不出省”目标,书写中原儿童健康成长新篇章。
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